感動(dòng)重慶｜跨越生死預(yù)言 她用母愛改寫罕見病兒子的人生
2024-11-05 09:51:00 來源： 華龍網(wǎng)
華龍網(wǎng)訊（記者 秦思思）“反抗痛苦的最好方式,，是愛與生活,?！边@是周朝喜常對(duì)兒子說的一句話,。近日，2024年度“感動(dòng)重慶十大人物”提名人選出爐,，周朝喜榜上有名,。
周朝喜是綦江區(qū)登瀛學(xué)校教師，她的兒子羅睿燊出生15天,，便查出患有苯丙酮尿癥,，5歲半時(shí)又被查出患有進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良，11歲半后只能靠坐輪椅代步,，曾被醫(yī)生預(yù)言活不過18歲，如今在周朝喜的悉心照料下,，羅睿燊已成功考入大學(xué),。不僅如此，母子二人還走了大半個(gè)中國,。
周朝喜對(duì)人生的態(tài)度,，正如她微信簽名那般：“向死而生，生而盡歡,，活而無憾,。”
為母則剛
她同病魔宣戰(zhàn)
2005年3月,，兒子羅睿燊出生,，讓初為人母的周朝喜格外喜悅。但這樣的喜悅僅僅維持了15天便被打破,。
15天大的羅睿燊被確診苯丙酮尿癥,，苯丙酮尿癥則是一種遺傳代謝病，需要終生遵守嚴(yán)格的飲食控制,，以避免大腦損傷,。這意味著，羅睿燊的餐食就和其他小朋友有了極大區(qū)別,，除了蔬菜,、水果，其他五谷雜糧和魚肉蛋奶都不能吃，連大米都得是特制的,。
命運(yùn)不曾禮貌敲門,，羅睿燊在5歲半時(shí)，又被確診為進(jìn)行性肌肉萎縮癥,。面對(duì)兩種罕見病的同時(shí)發(fā)生,，醫(yī)生曾委婉地告訴周朝喜，“孩子11,、12歲可能無法行走,，或許活不過18周歲?！?/p>
羅睿燊11歲半時(shí),，醫(yī)生的第一個(gè)“預(yù)言”應(yīng)驗(yàn)了，羅睿燊慢慢無法行走了,，只能與輪椅為伴,。
命運(yùn)給了周朝喜一把爛牌，她選擇同兒子,，快樂地打好它,。周朝喜決定帶著兒子一起去探索這個(gè)精彩的世界，戰(zhàn)勝命運(yùn),。
因患苯丙酮尿癥,，羅睿燊能吃的東西十分單調(diào)。所以羅睿燊上下午最后一節(jié)課的時(shí)候,，周朝喜來到距班級(jí)幾步之遙的一個(gè)小房間,，為兒子準(zhǔn)備晚飯。
為了給行動(dòng)不便的孩子節(jié)省時(shí)間,。學(xué)校既在宿舍安排了無障礙“愛心寢室”,，也在教學(xué)樓設(shè)了“無障礙休息室”，雖然很小,，但里面有桌椅,、臉盆、電飯煲……日常生活用品一應(yīng)俱全,。
進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良導(dǎo)致孩子肌肉萎縮,、骨骼變形，她就每天幫兒子拉伸,，按摩手腳關(guān)節(jié),。
鼓勵(lì)大學(xué)“燊”
在自己的人生里發(fā)光發(fā)熱
11歲那年,，羅睿燊摔了一跤，怎么努力也站不起來,。
他滿眼驚慌：“媽媽,，我要癱瘓了怎么辦？”
周朝喜溫柔地抱著兒子說：“寶貝別怕,，媽媽會(huì)永遠(yuǎn)在你身邊,，做你的雙腿，帶你去任何你想去的地方,?！?/p>
十三年來，周朝喜兌現(xiàn)承諾,，兒子想去看世界,，她就拖著行李、扛著輪椅,，獨(dú)自一人帶著兒子走過了全國87座城市,，帶他見識(shí)了沙漠海洋，高山草地,，峽谷森林，戈壁淺灘……母子倆上天入地,、漂洋過海,，走遍了全國20多個(gè)省市。
北京,、青海湖,、布達(dá)拉宮……周朝喜利用寒暑假，帶著兒子走遍了大半個(gè)中國,，行程累計(jì)數(shù)十萬公里,，身材瘦小的周朝喜，不管是坐飛機(jī),、坐輪船,，還是爬山，她都能一手扛動(dòng)10多公斤的輪椅和60多斤的兒子,。
近兩年,，他們成功打卡西藏拉薩和粵港澳之地,，充滿了征服病魔的驕傲與自豪。
“我們能坐著輪椅去看祖國大好河山,，社會(huì)上也給了我們母子強(qiáng)有力的支持,，我們過得不苦，甚至很甜,?！痹谥艹驳南ば恼樟虾蜆酚^人生態(tài)度的影響下，羅睿燊打破了“活不過18歲”的預(yù)言,，還成功考上了大學(xué),，成為一名大學(xué)“燊”。
今年3月,，羅睿燊已經(jīng)過完19歲生日,，并在6月參加了高考。今年高考,，羅睿燊憑借自己的努力,，成功考取泰山科技學(xué)院大數(shù)據(jù)學(xué)院計(jì)算機(jī)應(yīng)用技術(shù)專業(yè)（專科）,。出于羅睿燊日常診療的需要,，此前母子倆曾向?qū)W校提出能否先在離家較近的重慶移通學(xué)院（綦江校區(qū)）借讀的訴求。泰山科技學(xué)院大數(shù)據(jù)學(xué)院校長表示,，重慶移通學(xué)院和泰山科技學(xué)院將在相關(guān)部門指導(dǎo)下,，聯(lián)合培養(yǎng)、共同助力羅睿燊完成大學(xué)課程,。
“媽媽并不需要你回饋任何,，只希望你能活出你自己人生的精彩?！敝艹渤?duì)兒子說,，也許，母子倆經(jīng)歷了不一樣的人生,，但他們也要在自己的人生里發(fā)光發(fā)熱,。
心有大愛
螢火綻光芒
“我本可以忍受黑暗，如果我不曾見過光明,?！庇幸魂嚕艹驳呐笥讶Ψ磸?fù)出現(xiàn)著這句話,。
這話是對(duì)19歲的病友小彭說的,。小彭是湖南人，病情發(fā)展較慢,，現(xiàn)在尚能顫顫巍巍行走,，卻因不堪家庭,、疾病重負(fù)，吞藥自殺,，被周朝喜及時(shí)報(bào)警救回,。
為幫助小彭走出孤獨(dú)迷茫，盡管周朝喜從未見過他,，她卻毅然把他接到身邊,，像照顧自己的孩子一樣陪伴安撫。小彭親熱地叫她干媽,，說：“干媽,，認(rèn)識(shí)你我覺得好幸福啊，您給了我這么多擁抱,，什么時(shí)候都會(huì)緊緊抓住我的手,，您讓我走出黑暗，走向陽光,，變得自信,，得到重生?！爆F(xiàn)在,，小彭和小羅一樣，也是一名大一的學(xué)生,，暑假里,，他找了一份云客服的工作，享受著自食其力的快樂,。
周朝喜有一個(gè)近兩千人的病友群,，她常常給予他們力所能及的幫助和慰藉,。不僅如此,，她還是擁有10多個(gè)“兒女”的“干媽”。她通過開設(shè)微信公眾號(hào),，呼吁關(guān)注罕見病群體,，關(guān)注青少年心理問題，為近百個(gè)困難家庭籌得康復(fù)輔具及愛心善款,。
周朝喜說：“我只是一只小小的螢火蟲,，卻讓我好多孩子變成了發(fā)光的螢火蟲，把愛和希望傳遞到世界的角角落落,，我好幸福,。前面聽說一認(rèn)識(shí)的人自殺,，我很難過，我很想告訴他和他們,，我們活得很好,，你一定也可以?！?/p>
因病友群中不時(shí)有病友突然離去,，周朝喜和兒子更能感受生命的脆弱，因此他們從不諱言死亡,。
“死亡不是生命的終點(diǎn),，遺忘才是?！敝艹埠蛢鹤佣枷虢o世人留下有價(jià)值的念想,，于是雙雙成為遺體捐獻(xiàn)志愿者，他們希望以這種方式讓愛和希望成為永恒,。
責(zé)任編輯：常涵笑
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