感動重慶｜跨越生死預(yù)言 她用母愛改寫罕見病兒子的人生
2024-11-05 09:51:00 來源： 華龍網(wǎng)
華龍網(wǎng)訊（記者 秦思思）“反抗痛苦的最好方式,，是愛與生活?！边@是周朝喜常對兒子說的一句話,。近日，2024年度“感動重慶十大人物”提名人選出爐,，周朝喜榜上有名,。
周朝喜是綦江區(qū)登瀛學(xué)校教師，她的兒子羅睿燊出生15天,，便查出患有苯丙酮尿癥,，5歲半時又被查出患有進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良，11歲半后只能靠坐輪椅代步,，曾被醫(yī)生預(yù)言活不過18歲,，如今在周朝喜的悉心照料下，羅睿燊已成功考入大學(xué),。不僅如此,，母子二人還走了大半個中國。
周朝喜對人生的態(tài)度,，正如她微信簽名那般：“向死而生，生而盡歡,，活而無憾,?！?/p>
為母則剛
她同病魔宣戰(zhàn)
2005年3月，兒子羅睿燊出生,，讓初為人母的周朝喜格外喜悅,。但這樣的喜悅僅僅維持了15天便被打破,。
15天大的羅睿燊被確診苯丙酮尿癥,，苯丙酮尿癥則是一種遺傳代謝病，需要終生遵守嚴(yán)格的飲食控制,，以避免大腦損傷,。這意味著，羅睿燊的餐食就和其他小朋友有了極大區(qū)別,，除了蔬菜,、水果，其他五谷雜糧和魚肉蛋奶都不能吃,，連大米都得是特制的,。
命運不曾禮貌敲門,，羅睿燊在5歲半時，又被確診為進(jìn)行性肌肉萎縮癥,。面對兩種罕見病的同時發(fā)生,，醫(yī)生曾委婉地告訴周朝喜,，“孩子11,、12歲可能無法行走,，或許活不過18周歲?！?/p>
羅睿燊11歲半時,，醫(yī)生的第一個“預(yù)言”應(yīng)驗了,，羅睿燊慢慢無法行走了,，只能與輪椅為伴,。
命運給了周朝喜一把爛牌,，她選擇同兒子，快樂地打好它,。周朝喜決定帶著兒子一起去探索這個精彩的世界，戰(zhàn)勝命運,。
因患苯丙酮尿癥,，羅睿燊能吃的東西十分單調(diào)。所以羅睿燊上下午最后一節(jié)課的時候,，周朝喜來到距班級幾步之遙的一個小房間,，為兒子準(zhǔn)備晚飯,。
為了給行動不便的孩子節(jié)省時間。學(xué)校既在宿舍安排了無障礙“愛心寢室”,，也在教學(xué)樓設(shè)了“無障礙休息室”，雖然很小,，但里面有桌椅,、臉盆、電飯煲……日常生活用品一應(yīng)俱全,。
進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良導(dǎo)致孩子肌肉萎縮,、骨骼變形,，她就每天幫兒子拉伸,，按摩手腳關(guān)節(jié),。
鼓勵大學(xué)“燊”
在自己的人生里發(fā)光發(fā)熱
11歲那年,，羅睿燊摔了一跤,，怎么努力也站不起來。
他滿眼驚慌：“媽媽,，我要癱瘓了怎么辦,？”
周朝喜溫柔地抱著兒子說：“寶貝別怕，媽媽會永遠(yuǎn)在你身邊,，做你的雙腿，帶你去任何你想去的地方,?！?/p>
十三年來，周朝喜兌現(xiàn)承諾,，兒子想去看世界,，她就拖著行李、扛著輪椅,，獨自一人帶著兒子走過了全國87座城市,，帶他見識了沙漠海洋，高山草地,，峽谷森林,，戈壁淺灘……母子倆上天入地、漂洋過海,，走遍了全國20多個省市,。
北京、青海湖,、布達(dá)拉宮……周朝喜利用寒暑假,，帶著兒子走遍了大半個中國，行程累計數(shù)十萬公里,，身材瘦小的周朝喜,，不管是坐飛機(jī)、坐輪船,，還是爬山,，她都能一手扛動10多公斤的輪椅和60多斤的兒子。
近兩年,，他們成功打卡西藏拉薩和粵港澳之地,，充滿了征服病魔的驕傲與自豪。
“我們能坐著輪椅去看祖國大好河山，社會上也給了我們母子強有力的支持,，我們過得不苦,，甚至很甜?！痹谥艹驳南ば恼樟虾蜆酚^人生態(tài)度的影響下,，羅睿燊打破了“活不過18歲”的預(yù)言，還成功考上了大學(xué),，成為一名大學(xué)“燊”,。
今年3月，羅睿燊已經(jīng)過完19歲生日,，并在6月參加了高考,。今年高考，羅睿燊憑借自己的努力,，成功考取泰山科技學(xué)院大數(shù)據(jù)學(xué)院計算機(jī)應(yīng)用技術(shù)專業(yè)（?？疲３鲇诹_睿燊日常診療的需要,，此前母子倆曾向?qū)W校提出能否先在離家較近的重慶移通學(xué)院（綦江校區(qū)）借讀的訴求,。泰山科技學(xué)院大數(shù)據(jù)學(xué)院校長表示，重慶移通學(xué)院和泰山科技學(xué)院將在相關(guān)部門指導(dǎo)下,，聯(lián)合培養(yǎng),、共同助力羅睿燊完成大學(xué)課程。
“媽媽并不需要你回饋任何,，只希望你能活出你自己人生的精彩,。”周朝喜常對兒子說,，也許,，母子倆經(jīng)歷了不一樣的人生，但他們也要在自己的人生里發(fā)光發(fā)熱,。
心有大愛
螢火綻光芒
“我本可以忍受黑暗,，如果我不曾見過光明?！庇幸魂?，周朝喜的朋友圈反復(fù)出現(xiàn)著這句話。
這話是對19歲的病友小彭說的,。小彭是湖南人,，病情發(fā)展較慢，現(xiàn)在尚能顫顫巍巍行走,，卻因不堪家庭,、疾病重負(fù)，吞藥自殺，被周朝喜及時報警救回,。
為幫助小彭走出孤獨迷茫,，盡管周朝喜從未見過他，她卻毅然把他接到身邊,，像照顧自己的孩子一樣陪伴安撫,。小彭親熱地叫她干媽，說：“干媽,，認(rèn)識你我覺得好幸福啊,，您給了我這么多擁抱，什么時候都會緊緊抓住我的手,，您讓我走出黑暗,，走向陽光，變得自信,，得到重生?！爆F(xiàn)在,，小彭和小羅一樣，也是一名大一的學(xué)生,，暑假里,，他找了一份云客服的工作，享受著自食其力的快樂,。
周朝喜有一個近兩千人的病友群,，她常常給予他們力所能及的幫助和慰藉。不僅如此,，她還是擁有10多個“兒女”的“干媽”,。她通過開設(shè)微信公眾號，呼吁關(guān)注罕見病群體,，關(guān)注青少年心理問題,，為近百個困難家庭籌得康復(fù)輔具及愛心善款。
周朝喜說：“我只是一只小小的螢火蟲,，卻讓我好多孩子變成了發(fā)光的螢火蟲,，把愛和希望傳遞到世界的角角落落，我好幸福,。前面聽說一認(rèn)識的人自殺,，我很難過，我很想告訴他和他們，我們活得很好,，你一定也可以,。”
因病友群中不時有病友突然離去,，周朝喜和兒子更能感受生命的脆弱,，因此他們從不諱言死亡。
“死亡不是生命的終點,，遺忘才是,。”周朝喜和兒子都想給世人留下有價值的念想,，于是雙雙成為遺體捐獻(xiàn)志愿者,，他們希望以這種方式讓愛和希望成為永恒。
責(zé)任編輯：常涵笑
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